Rotaryjanci organizirali humanitarnu predstavu za Anđelinu

Rotaryjanci organizirali humanitarnu predstavu za Anđelinu

     Ludbreški Rotaryjanci pridružili su se akciji prikupljanja novčane pomoći za liječenje dvogodišnje Anđeline koja boluje od iznimno rijetke bolesti. Radi se o spastičnoj paraplegiji tipa 47 (SPG47) jedinoj takvoj zabilježenoj u Hrvatskoj. Od ove teške genetske bolesti koja postupno oduzima motoričke i govorne sposobnosti u svijetu boluje oko 120 djece. Spastična paraplegija tipa 47 je progresivna genetska bolest koja se najčešće očituje već u prvim mjesecima života. Djeca s ovom dijagnozom kasne u psihomotornom razvoju, imaju teškoće s kontrolom pokreta, a verbalni razvoj često je znatno usporen ili u potpunosti izostane. Ovakvo stanje uzrokovano je mutacijom gena AP4B1 koji utječe na mozak i živčani sustav, remeteći komunikaciju između živčanih stanica.

-Iako se Anđelina sa svojim roditeljima vratila iz Amerike, iz dječje klinike u Bostonu gdje su obavljene dodatne pretrage, dosad prikupljena sredstva za njezino liječenje nisu dovoljna. Zato smo stupili  u kontakt s Aleksandrom i Natašom Lazić, popularnim Aleksom i Barom, koji su dragovoljno prihvatili odigrati humanitarnu predstavu Bankrot. Svi koji su kupili ulaznice po cijeni od 15 €ura mogli su uživati u predstavi našeg poznatog komičarskog para te istovremeno pomoći maloj Anđelini u nastojanju da što prije kroz gensku terapiju dobije šansu za bolji i kvalitetniji život – rekao je Igor Borovec, predsjednik Rotary kluba Ludbreg.

Novčana sredstva su strogo namjenska i idu direktno na račun dječje bolnice u Bostonu. Dosad je u međunarodnoj inicijativi za Anđelinino liječenje prikupljeno oko pola milijuna dolara, a za gensku terapiju potrebno je osigurati oko dva milijuna dolara. Sve informacije o načinu pomoći dostupne su na Facebook stranici Srcem za Anđelinu, gdje se redovito objavljuju novosti o terapijama, istraživanju i tijeku prikupljanja sredstava. Eksperimentalnom genskom terapijom nastojat će se zamijeniti oštećena kopija gena ispravnom, čime bi se progresija bolesti mogla zaustaviti, a potencijalno i djelomično poboljšati motoričke i kognitivne funkcije. Dok se Anđelinini roditelji nadaju genskoj terapiji u Americi za to vrijeme redovito djevojčicu voze na fizikalnu, radnu i logopedsku terapiju te terapijsko plivanje. Terapije pohađaju u Varaždinu, Čakovcu i Krapinskim Toplicama.